«Я никогда не чувствовала себя неполноценной»: Саморепрезентация людей с ограниченными возможностями здоровья в автобиографиях» // Автобиографические сочинения в междисциплинарном исследовательском пространстве: Люди, тексты, практики / ред. Ю.П. Зарецкий, Е.К. Карпенко, З.В. Шушпанова, — М.: «БИБЛИО-ГЛОБУС», 2017

Скачать тезисы международной конференции «Автобиографические сочинения в междисциплинарном исследовательском поле: люди, тексты, практики» в PDF

Введение

(Авто)биографический метод давно и успешно приме­нялся в этнологии и антропологии (включая историческую антропологию), особенно для изучения проблем идентич­ности, культурного опыта, поведенческой культуры и т.п. Этот качественный метод (как и используемый в этнологии и социокультурной антропологии метод OralHistory) с успехом применяли в зарубежной культурной антрополо­гии и социологии еще в 1920-х гг. Затем наступил период некоторого скептицизма, сопровождавшегося критикой ме­тода в основном за его субъективизм. В последующие годы социологи сравнительно редко обращались к обоим мето­дам, хотя в этнологии и социокультурной антропологии их продолжали использовать. Однако с 1970-х гг, сначала в за­рубежных, а два десятилетия спустя и в отечественных со­циологических исследованиях наметилось оживление ин­тереса к LifeHistory и OralHistory, их «реабилитация», со­вершенствование и появление новых разработок (в изуче­нии элит, миграционных процессов, отношения народов к своему прошлому, культурных трансформаций[1] [2] и т.д. В по­следние два-три десятилетия библиография, посвященная этим методам, стала довольно обширной. Многие отече­ственные исследователи указывают на преимущества каче­ственных методов, в том числе биографий и автобиографий при изучении таких сложных вопросов, как культурная идентичность и поведенческая культура[3]. Поэтому в изуче­нии саморепрезентации людей с ограниченными возмож­ностями здоровья автобиографический метод может дать необходимую перспективу. Причем, в отличие от OralHisto- ry LifeHistory представляет собой не только разновидность интенсивного интервью, но и записи автобиографий, кото­рые могут быть изложены в письменном или электронном виде (записки, мемуары, переписка и др.).

Источники

В этой статье делается попытка проанализировать не­которые вопросы саморепрезентации людей с инвалидно­стью. Для этих целей были выбраны тексты, опубликован­ные и/или размещенные в Интернете, а также тексты не­скольких глубинных интервью, в которых информанты из­лагали истории своих жизней и опыта, связанного с инва­лидностью. Это тексты, написанные известными людьми и людьми обычными. Среди них «История болезни» Ирины Ясиной, известной журналистки и писательницы[4]. В воз­расте около 35 лет Ясиной был поставлен диагноз «рассе­янный склероз» (заболевание нервной системы), которое считается неизлечимым и по мере прогрессирования при­водит к очень тяжелой инвалидности.

Другой текст – «Записки слепого» А. Графова[5]. Ана­толий Графов потерял зрение в 21 год в результате заболе­вания: «Слепота надвигалась исподволь, незаметно, словно подкрадывалась. Сидя над учебниками, я замечал, что строчки исчезают, наплывая одна на другую. Предметы те­ряли свои очертания, угасали краски, сливаясь в сплошную пелену одного цвета, или разделяясь на светлые и темные тона». В результате он был вынужден оставить учебу в уни­верситете, а также занятия спортом. Несколько лет А. Гра­фов занимался неквалифицированным ручным трудом, по­том закончил заочно юридический вуз, стал работать на предприятии для незрячих, потом стал его директором. В начале 2000-х гг. Графов был отстранен от должности, но продолжал работать.

Это также автобиография детской писательницы Та­мары Черемновой[6], инвалида детства (1 группа), заболева­ние опорно-двигательного аппарата (ОДА) в результате детского церебрального паралича (ДЦП). На момент опуб­ликования текста Т. Черемновой было 58 лет. Когда ей бы­ло шесть лет, родители отдали девочку в специализирован­ный детский дом, где ей поставили диагноз «олигофрения в стадии дебильности». Тамара сама научилась читать, само­стоятельно прошла школьную программу, стала писать сказки и рассказы для детей. «Несправедливый диагноз» был с нее снят. Она много публикуется, ее книги переведе­ны на несколько языков. Проживает в Новокузнецком Доме инвалида № 2.

Это также история Натальи Бархатовой (на момент написания ей было 28 лет), инвалида детства (заболевание опорно-двигательного аппарата), группы инвалидности не имеет, так как не желает статуса инвалида, незамужем, жи­вет с матерью в Екатеринбурге. В настоящее время она успешно пишет музыку в стиле рэп и выступающая под псевдонимом Джимбо Ди, под этим же именем ведет блог в Живом Журнале; ее автобиография доступна на разных сайтах[7].

Наконец, это тексты ряда интервью, проведенных мной в 2014-2016 гг. В них люди с ограниченными возмож­ностями здоровья также рассказывают о своем жизненном опыте. Интервью проводились «глаза в глаза» или по элек­тронной почте (в том случае, если информанту в силу забо­левания или дефекта было сложно слушать и/или разгова­ривать). Это интервью с Ольгой Г., 42 лет, слабослышащей, инвалида детства (3 группа; Ольга почти полностью поте­ряла слух в 9 лет в результате неправильного лечения). У Ольги высшее образование, работает библиотекарем, неза­мужем, живет с матерью в Москве[8].             Это также рассказ

Юлии В., 28 лет, инвалида детства (ДЦП) 2 группы, образо­вание среднее специальное, не работает, живет с родителя­ми в Москве[9]. Использовались также тексты некоторых других историй жизни, рассказанных информантами в 2014-2016 гг. [11, 12, 13].

Цифры и оценки

Говорить о статистических данных, относящихся к инвалидности и людям с инвалидностью в мире и в разных странах довольно сложно, так как в научной и публицисти­ческой литературе до сих пор нет общепринятого опреде­ления инвалидности (в разных странах для этого феномена существую разные, иногда сосуществующие термины). Все­мирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) различает impairment – потерю органа/органов, нарушения каких- либо физических или ментальных функций организма, handicap – трудности в осуществлении нормальной дея­тельности человека в результате этих дефектов или нару­шений и disability – ограничение возможностей человека в силу врожденных или приобретенных дефектов[10] [11]. Все эти определения довольно расплывчаты и оставляют много ме­ста для различных интерпретаций. В последние два-три де­сятилетия наибольшее распространение получил термин disability (или disabilities), на русский язык обычно перево­димый как ограничение возможностей (здоровья).

В ряде стран к тому же плохо налажена медицинская статистика и учет людей с теми или иными дефектами или заболеваниями. Кроме того, статус инвалида в большинстве стран предполагает наличие тех или иных пособий, выплат, льгот и т.п. Это также приводит к значительной разнице в оценках численности людей с инвалидностью в мире и по отдельным странам. По данным ООН, в мире в 2011 г. насчитывалось 600 млн. человек с инвалидностью11. На ко­нец 2015 г. таких людей насчитывалось уже 650 млн. чело­век[12]. Иными словами, люди с инвалидностью составляют около 10% населения земного шара. Высказываются и бо­лее устрашающие оценки (до 1,5 млрд. человек), что, как уже говорилось, связано с неопределенностью понятия «инвалидность».

В России на 2013 г. насчитывалось 13,5 млн. людей инвалидностью 1 и 2 группы; в последующем численность инвалидов в нашей стране неуклонно сокращалась, и на начало 2016 г. оценивалась в 12 750 тыс. человек[13]. Сокра­щение численности инвалидов происходит не столько за счет успехов медицины и реабилитологии, сколько за счет ужесточения социальной политики. Эти данные также не полностью учитывают такую большую группу, как инвали­ды 3 группы, численность которых весьма значительна (учитываются в основном люди, имеющие эту группу на по­стоянной основе, в то время как имеющие временную ин­валидность учтены плохо).

Но даже эти неполные и неточные данные показыва­ют, что речь идет об очень значительном сегменте обще­ства. Если же добавить к ним членов семей, чья жизнь не­редко очень тесно связана с проблемами родных, имеющих статус инвалида, то можно смело говорить о 30-35 млн. че­ловек. Эта часть общества имеет свои потребности, воз­можности, опыт и потенциал, которые не только не востре­бованы, но часто не изучены.

В нашей стране долго преобладал медицинский, или медикалистский подход к изучению инвалидности, в рам­ках которого инвалидность рассматривалась как чисто ме­дицинская проблема, которую следует корректировать ме­дицинскими же способами. Отсюда в рамках этого подхода произошло развитие коррекционной и лечебной педагоги­ки и психологии. Сам же человек с инвалидностью воспри­нимался и нередко до сих пор воспринимается как несчаст­ный и больной, нуждающийся в лечении, пособиях, льготах и разнообразной помощи, не способный к самостоятельной жизни[14]. В последние два десятилетия в России начал обре­тать все большую популярность социальный подход, со­гласно которому инвалидность – это социальный кон­структ, а сами люди с инвалидностью представляют собой дискриминируемую часть общества[15]. Существуют и другие модели инвалидности. Наиболее перспективным мне ви­дится социокультурный подход, сторонники которого рас­сматривают людей с инвалидностью как социальную груп­пу, обладающую различными статусами, которые зависят от социальной политики и культурных факторов в каждом конкретном обществе. Кроме того, такой подход учитывает историко-культурный контекст, а также физиологические реалии (боль, физический или эмоциональный дискомфорт и т.п.).

Соответственно при изучении автобиографий таких людей я стремилась учитывать характер заболевания (ибо они нередко детерминируют те или иные ограничения жизнедеятельности), а также «тяжесть» инвалидности (т.е. группу инвалидности). Учитывались также возраст, образо­вание, семейный статус и др. Более того, в статье проводит­ся разграничение между инвалидами детства (с врожден­ной инвалидностью или получившими ее до 18 лет), кото­рых обычно насчитывается около 15 % от общего числа лю­дей с ограниченными возможностями, и людьми, которые приобрели ее в трудоспособном возрасте (от 18 до 65 лет), каковых значительно больше: 80-85 %. У людей, принад­лежащих к разным группам, имеется различный жизнен­ный опыт, установки, оценки инвалидности и того, что они считают «нормальными» людьми и «нормальной» жизнью.

Ранний опыт: инвалиды детства о детстве

Анализ текстов позволил выделить у инвалидов дет­ства две основные проблемы, которые в дальнейшем ока­зывают сильное воздействие на их самоидентификацию: гиперопека со стороны близких и одновременно чувство душевного одиночества, даже изгойства. О гиперопереке и неверии членов семьи в их силы и возможности говорили многие инвалиды детства. Например, Наталья Бархатова (Джимбо Ди), страдающая серьезным заболеванием ОДА, писала: «В детстве боролась в первую очередь с гиперопе­кой»[16]. Об этом говорят почти все инвалиды детства неза­висимо от заболевания или дефекта, а также их тяжести. Родители нередко не приучают детей даже к самообслужи­ванию, опасаясь, что те поранятся или «сделают что-то не так».

Например, Елена Н., 37 лет, незрячая, инвалид дет­ства (1 группа), росла в г. Александрове (Владимирская обл.), окончила обычную школу, затем юридический кол­ледж в своем городе и юридический факультет МГУ. Елена занимается бизнесом, замужем, двое детей. Елена расска­зывала: «У моей мамы вообще был такой лейтмотив всегда: что ты будешь делать, если меня не будет?»[17].

Ольга Г., слабослышащая (3 группа) писала: «Отец как-то меньше надо мной трясся, а мама и бабушка, те про­сто с ума сходили: что со мной будет, если я останусь одна. Ты же слесаря по телефону не вызовешь, ты же то не смо­жешь, сё не сможешь»[18].

Такое отношение приводит к изоляции ребенка от его здоровых сверстников, что в свою очередь, вызывает сохра­няющееся на долгие годы ощущение одиночества, ненуж­ности. Об этом ярко пишет Наталья Бархатова (Джимбо Ди): «В 11 лет, после смерти бабушки, на которой держалось хозяйство, я вдруг оказалась на полной свободе. Мама, же­лая отвлечься от воспоминаний, … с головой ушла в работу, стала чаще брать командировки, оставляя нас с 87-летней слабослышащей, но не утратившей интерес к жизни праба­бушкой на две, а то и на три недели в месяц в одиноче­стве»[19].

Особенно остро одиночество ощущается теми инвали­дами детства, которые росли в специальных детских домах или интернатах, как Тамара Черемнова, выросшая именно в таком детском доме. Оно нередко перерастает в ощущение изгойства, собственной неполноценности и даже в самоне­нависть: «Я надолго замкнулась, по ночам кусала подушку, возненавидела себя и свой ДЦП, из-за которого меня вдо­бавок к плохо работающим рукам и ногам еще и объявили умственно неполноценной…» (выделено мной – Е. Н.-Ш.)[20].

К сожалению, воспоминания о школьных годах, про­веденных в стенах обычной школы, только усугубляет ситу­ацию, усиливая ощущение инаковости, отделенности от других людей. На это восприятие большое влияние оказы­вает отношение сверстников и, как на это неоднократно об­ращалось внимание, в особенности учителей[21]. Но для лю­дей с ограниченными возможностями такое отношение приобретает особую остроту, что, кстати, в очередной раз ставит под вопрос бездумное уничтожение (вместо рефор­мирования) коррекционных школ и бездумное внедрение инклюзивного образования.

Елена Н., которая училась в обычной школе, вспоми­нала: «Учителя помнили, у учителей разное было отноше­ние – от жалости (ты сиди, ничего не делай, не напрягайся) до такого, что ты как обуза, что ли, что мне нужно уделять отдельное внимание… И некоторые учителя в школе нашей могли кинуть такую фразу: недаром тебя бог нака­зал»[22].

Джимбо Ди испытывала еще большие трудности: «В детстве я была “белой вороной и синей овцой”: без веской причины ни с кем не общалась, рассчитывала только на свои силы и не умела “быть как все”… Из школы меня вы­живали, не на домашнее обучение, вообще, решив, что не­зачем на меня время тратить, все равно ничего путного не выйдет»[23].

До условной черты: в тупике

Люди, получившие инвалидность во взрослом воз­расте, такого опыта, связанного со здоровьем, в детстве не имели. Отсутствие адаптации в детстве и неудовлетвори­тельного состояния социокультурной реабилитации людей, ставших инвалидами либо сразу: в результате аварии, травмы, военных действий и т.п. (suddendisability), либо на протяжении длительного времени: в результате развития заболевания, последствий той же травмы и пр., нередко приводит к тяжелому жизненному кризису, сопровождаю­щемуся депрессией и чувством фрустрации. Они внезапно и остро начинают ощущать себя как Других – «неполноцен­ных», «никому не нужных», «отверженных». Надо сказать, что подобное отношение к инвалидам традиционно в рос­сийском обществе, оно характерно для традиционного об­щества, в котором такие люди воспринимались как «убо­гие», «калеки», в том числе и для классической литературы (русской и зарубежной). Это же отношение нередко под­держивалось и поддерживается СМИ[24]. Например, в книге И. Ясиной «Человек с человеческими возможностями», по­священной людям с инвалидностью и предназначенной в первую очередь для подростков, в которой автор нередко говорит о силе духа и мужестве людей, преодолевших свой недуг, в то же время нередко употребляются термины «несчастный», «с более чем ограниченными возможностя­ми» и даже «неполноценные».

Обычно такое ощущение возникает после травмы или произнесения медицинского «приговора», после которого для человека начинается другая жизнь. Этот момент обыч­но переживается как своего рода «поворотный пункт». А. Графов, потерявший зрение в студенческие годы, по мере развития исподволь развивавшегося заболевания сетчатки, писал: «Пробуждение было тяжелым. Проснувшись, ощу­тил гнетущую тяжесть от мысли, что я слепой. Непреодо­лимая боль и отчаяние клещами сдавливали грудь, подсту­пали к горлу, в ушах звучали слова профессора, сказанные вчера: “Молодой человек, я не буду Вас обманывать. Зрение Ваше восстановить не удастся. Мужайтесь. Возможно, при­дет время, когда медицина сможет побороть эту болезнь, а пока Вам необходимо на время оставить университет, прой­ти медицинскую комиссию, получить инвалидность и всту­пить в Общество слепых”»[25]. О подобных чувствах более или менее эмоционально писали и рассказывали все авто­ры автобиографий и информанты. Подобные состояния не­редко продолжаются длительное время; И. Ясина писала о том, что болезнь не сломала ее, но «неуклонно убивала ста­рые привычки, устоявшиеся интересы, меняла вкусы и от­ношении: к дому, к любви, к чужим слабостям»[26].

В дальнейшем восприятие инвалидности как непре­ходящей трагедии, а себя как «неполноценного» иногда – временно или даже навсегда – превращается в своего рода «несмываемое клеймо» (стигму).

Многие люди в такой ситуации пытаются избежать подобной стигматизации, с большим или меньшим успехом стремясь показать, что они такие же, как «нормальные лю­ди». Вот как писал об этом А. Графов: «Внешне я не произ­водил впечатления слепого и просто терялся, не зная, как себя вести. <...> Это ощущалось в поведении, в сознании и в психике. Я замкнулся, старался избегать ситуаций, в кото­рых выдавал бы себя как слепой. Боялся показаться жал­ким и смешным. Терял хороших и дорогих для меня лю­дей»[27].

Еще более выразительно пишет о своем опыте И. Яси­на: «То, что предстояло мне, пугало больше смерти: беспо­мощность, зависимость, одиночество. Мне было страшно просыпаться. <...> Самым главным в жизни стало делать вид, что все по-прежнему. То есть, те же каблуки. Те же си­лы. Ни в коем случае не дать понять окружающим, что с моим телом что-то происходит»[28].

Это стремление избегать стигмы инвалидности при­водило и приводит к тому, что такие люди стремятся всяче­ски скрыть свою болезнь или дефект (не носить слуховой аппарат, сильные очки, обходиться без трости и пр.). Таким образом, в действие вступает механизм избегания и ди­станцирования от нежелательного статуса, в данном случае статуса инвалида (подобные механизмы действуют в отно­шении людей или групп лиц, обладающих в конкретном обществе крайне низким социальным и культурным стату­сами)[29].

Такие механизмы иногда превращаются в жизненную стратегию. Уже упоминавшаяся слабослышащая Ольга Г. многократно подчеркивала, что она не инвалид, что у нее «небольшой анатомический дефект», она старается не об­щаться с глухими, которые, по ее словам, интеллектуально неразвиты (Ольга употребляет для их характеристики слова «дебилы», «глухня» и т.п.[30]). У Ларисы Г., 58 лет, инвалида 3 группы по зрению, стремление дистанцироваться выра­жалось несколько иначе. Она тоже по возможности скры­вала от окружающих свое плохое зрение, в семье никогда не касалась этого вопроса. Лариса до 45 лет не оформляла группу инвалидности, так как не хотела статуса инвалида, а ее слова: «я никогда не чувствовала себя неполноценной» вынесены мной в заглавие статьи.

Другая стратегия, характерная как для инвалидов дет­ства, так и для людей, ставших инвалидами после 18 лет, заключается в принятии «роли» и статусов инвалида: такие люди либо не работают, либо работают на непрестижной и малооплачиваемой работе; вступают в брак с инвалидами или не вступают в него вовсе; круг их общения нередко ограничен их близкими и людьми со сходными заболева­ниями или дефектами (своего рода «культурное гетто»).

Юлия В., имеющая 2 группу инвалидности по заболе­ванию ОДА, закончила юридический колледж, но работу найти не смогла, в дальнейшем прекратив поиски, так как не видит в этом смысла. Она живет с родителями, незаму­жем, встречается с молодым человеком, имеющим группу инвалидности. Юлия говорила: «Я пыталась найти работу, но юристом инвалида ведь не возьмут. Как только узнают, что у меня инвалидность – привет. Я уже и не ищу. У меня родители очень хорошо зарабатывают, у меня пенсия есть, мы бабушкину квартиру сдаем. А зачем тогда работать? А до старости я и не доживу»[31] (Юлия имеет в виду тот факт, что люди с ДЦП редко доживают до 50 лет).

Обретение смыслов

В ряде случаев люди с инвалидностью выбирают иные жизненные стратегии, которые предполагают не избегания статуса инвалида, но активной жизни и самореализации, несмотря на этот статус. Здесь возможна стратегия «акти­виста», т.е. человека, вовлеченного в деятельность органи­заций по работе с инвалидами. Такая стратегия была чрез­вычайно распространена в советское время, когда инвали­ды работали на специальных предприятиях, разнообразных социальных и досуговых организациях для инвалидов. Именно о такой деятельности рассказывает в своих «Запис­ках слепого» А. Графов, который после потери зрения и ухода из университета не мог найти даже низкооплачивае­мую работу, но всячески противился вступлению во Всерос­сийское общество слепых, не желая стать «таким, как они»: «В те мрачные дни я сполна познал состояние зависимости, ощутил на себе нездоровое, животное отношение окружа­ющих, а также их равнодушие на грани предубеждения. Особенно оскорбительной для меня была фамильярная жа­лость от людей с низким интеллектом: алкоголиков, неудачников. Я осознал собственную ненужность и стыдил­ся сам себя. <...> А теперь меня самого постигла та же участь. Не верилось, что я, полный сил и светлых надежд на будущее, теперь жалкий и беспомощный инвалид»[32] (Выде­лено мной – Е.Н.-Ш.). Резкий перелом, по словам А. Графо- ва, наступил после того, как он вступил в ВОС и его сначала послали на курсы повышения квалификации для руково­дителей ВОС, а затем на учебу во Всесоюзный заочный юридический институт (события происходили в 1960-1970­е гг.); впоследствии А. Графов успешно возглавлял пред­приятие для незрячих.

Другая стратегия, получившая распространение в по­следние десять-пятнадцать лет – это «выход из инвалидно­го гетто», сохраняя, однако, статус инвалида. Такие люди, как уже упоминавшаяся детская писательница Тамара Че- ремнова или композитор Наталья Бархатова (Джимбо Ди), реализуют себя в творчестве[33]. Они не пытаются скрыть свою инвалидность или дистанцироваться от нее; их жиз­ненная стратегия – это стратегия «одинокого воина», пози­ционирующего себя как самодостаточную личность и само­стоятельно или с минимальной помощью преодолевающего трудности.

Сходна с ней стратегия, направленная на активный образ жизни и работу, не дистанцируясь от статуса инвали­да. О такой жизненной стратегии рассказывала Елена Ф., 48 лет, инвалид по зрению 2 группы. Елена была слабови­дящей с детства, но группу инвалидности не оформляла, так как не видела в этом необходимости: ее зрение, по ее словам, не мешало ей нормально учиться и работать. После 40 лет в результате неправильного лечения у Елены зрение резко упало, она получила 2 группу инвалидности, но после длительного периода депрессии и попыток самореабилита­ции вернулась к работе преподавателя, самостоятельно освоив компьютерные программы для слабовидящих, мно­гие бытовые навыки и пр.: «Да, несколько месяцев было очень тяжело, я почти ничего не видела, все было в густом сером тумане. Было страшно не то что ходить одной. Про­сто по квартире двигаться. Не хотела я жить. <...> Повыв в квартире несколько месяцев, я взяла в руки белую трость, с которой слепые ходят. Никто меня не учил с ней ходить, это я потом уже узнала, что есть такое обучение где-то в Воло­коламске. Я долго себя убеждала выйти с ней на улицу – стыдно было. И страшно, я же не умею с ней ходить. И ко­гда я вышла, дошла до магазина, потом до концертного за­ла – знаете, мне показалось, что теперь я смогу все. <...> Потом много чего еще было – надо было и по работе много чего освоить, и по дому. Я же чай в чашку налить не могла, газ зажечь боялась. А слепые это легко делают, я знаю»[34]. О подобном опыте рассказывали и другие люди с инвалидно­стью, успешно реализовавшие себя в дальнейшем.

Среди таких людей иногда встречается иное отноше­ние к инвалидности как к уникальному личностному опыту, давшему им возможность реализовать себя в совершенно неожиданной области и открывшему новые перспективы. Так, Константин Б., 26 лет, инвалид 1 группы по зрению, полностью ослепший в 16 лет во время занятий спортом, получил высшее образование и работает психологом, гово­рил мне: «Знаете, я даже рад, что со мной это произошло. Я очень многое понял и получил такой опыт, которого у меня быть не могло. Я понял, что такое люди, их отношение ко мне. Мне было очень интересно учиться, а сейчас я рабо­таю, помогаю людям, и я думаю, что всего этого просто не было бы, если бы я остался зрячим. Иное восприятие все- го»[35].

Заключение

Анализ приведенных здесь текстов автобиографий и автобиографических интервью позволил выявить лишь не­которые аспекты саморепрезентации людей с ограничен­ными возможностями. Это, в первую очередь, саморепре­зентация своего опыта в раннем детстве, в «поворотный момент» (осознания себя в новом статусе), а также выбор дальнейшей жизненной стратегии. Подробный анализ дру­гих аспектов саморепрезентации, стратегий супружества и материнства/отцовства, выбора друзей, организации досуга и многое другое не могут быть охвачены в рамках одной статьи.

Во всех процитированных текстах красной нитью про­ходит мысль об инвалидности как о несчастье, трагедии, а также о собственной ущербности или неполноценности. Подобное отношения – результат длительной стигматиза­ции инвалидности и людей с ограниченными возможно­стями. Но если за рубежом во многих странах за последние 50 лет положение в этой сфере сильно изменилось, то в России в общественном мнении по-прежнему доминируют прежние ярлыки: «Веками в России в сознании людей формировался образ слепого как нищего, убогого человека. Слово “слепой” стало нарицательным, а “быть слепым” ста­ло постыдным»[36]. Если в этих строках А. Графова слово «слепой» заменить на «инвалид», то они довольно точно отразят состояние общественного мнения относительно людей с инвалидностью в нашей стране.

Реальная реабилитация людей с ограничениями, как мы видели, остается во многом задачей самих этих людей и их близких. Основные механизма (само)реабилитации лю­дей с инвалидностью, как явствует из текстов, довольно очевидны: активная жизнь, самореализация через работу, творчество и общение сдругими людьми. Но анализ текстов также убедительно доказывает, что подобная реабилитация в нашей стране явно недостаточна. Люди, ставшие инвали­дами во взрослом возрасте, практически не получают пси­хологической и первичной бытовой реабилитации. Очень слабо налажена трудовая реабилитация и многое другое.

Правда, в последние годы, после ратификации Росси­ей Конвенции ООН о правах инвалидов (2012 г.) в некото­рых областях положение стало медленно меняться (попыт­ки создать безбарьерную среду, внедрение инклюзивного образования). Однако интеграции людей с ограниченными возможностями в общество не происходит. Люди с инва­лидностью остаются не просто Другим, но Чужими и даже

Чуждыми, в отношении которых существует масса негатив­ных стереотипов и ярлыков. Подобное отношение, без­условно, сказывается на самоидентификации и саморепре­зентации самих людей с ограниченными возможностями. И далеко не каждому удается вопреки стигматизации инва­лидности реализовать свой потенциал.

Библиография

Источники:
1. Всемирный доклад об инвалидности: [Электронный ресурс]: http://www.who.int/disabilTties/world_report/2011/ru/
2. Всемирная организация здравоохранения –
http://www.who.int/topics/disabilrties/ru/.
3. Графов А.П. Записки слепого // Сибирские огни, 2009. № 10. Доступен в электронном виде [Электронный ресурс]: http://www.av3715.ru/library/book.php?id=135631; дата по-следнего обращения 27.09.2016).
4. Инвалиды – развитие права человека.
5. http://www.un.org/ru/rights/disabilities/background_7.shtml (Дата обращения 29. 09.2016).
6. Наталья Бархатова (Джимбо Ди). Дорогу указывает мечта. [Электронный ресурс]: http://www.aspergers.ru/node/293; (Дата последнего обращения 22.09.2016).
7. http://www.liveinternet.ru/users/anna203/post176605681/
8. Полевые материала автора (далее – ПМА) – 1. Записано по электронной почте 02. 2014 г.
9. ПМА – 2. Записано по электронной почте в марте 2015 г.
10. http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/s tatistics/population/disabilities/# (Дата обращения – 28.09.2016)
11. ПМА – 3. Интервью записано на диктофон, Москва, март 2015 г.
12. ПМА – 4. Интервью записано на диктофон. Москва, октябрь 2015 г.
13. ПМА – 5. Интервью записано по скайпу. Москва, 2016 г.
14. ПМА – 6. Интервью записано на диктофон. Москва, февраль 2014.
15. Тамара Черемнова. Здравствуйте, добрые люди. История дет¬
ской писательницы (обретения себя и сила мечты). [Элек-тронный ресурс]:
http://www.liveinternet.ru/users/anna203/posti7660568l/; дата последнего обращения 25.09.2016).
16. Ясина И. История болезни // Знамя. 2011. № 5. Доступна в электронном виде – [Электронный ресурс]: http://royallib.com/book/yasina_irina/istoriya_bolezni.html; да¬та последнего обращения 25.08.2016).
Исследования:
17. Биографический метод: история, методология и практики / Под ред. В. Семеновой. М.: Институт социологии РАН, 1994.
18. Бутовская М.Л., Луценко Е.Л., Ткачева К.Е. Булинг как социо¬культурный феномен и его связь с чертами личности у млад¬ших школьников // Этнографическое обозрение. 2012. № 5. С.139-150.
19. Винер Б.Е. Возвращение к вере предков. Конструирование современной этноконфессиональной идентичности (на при¬мере Санкт-Петербурга) // Диаспоры / Diasporas. 2002. № 4. С. 200-220.
20. Винер Б.Е. Межпоколенная передача этнической идентично¬сти у этнодисперсных меньшинств (на примере современного Петербурга). Дисс… канд социол. наук. СПб.1998.
21. Вишневская В.И., Бутовская М.Л. Феномен школьной травли: агрессоры и жертвы в Российской школе // Этнографическое обозрений. 2010. № 2. С.55-68.
22. Космарская Н. «Русские диаспоры» политические мифоло-гии и реалии массового сознания // Диаспоры / Diasporas. М. 2002. № 2. С.110-156.
23. Носенко Е.Э. «Быть или чувствовать?» Основные аспекты еврейской самоидентификации у потомков смешанных бра¬ков в современной России. М. ИВРАН-Крафт+, 2004.
24. Носенко-Штейн Е.Э. Некоторые проблемы изучения инва-лидности и социокультурная антропология // Материалы Международной научно-практической конференции «Совре¬менная антропология: новые данные, перспективы развития и методологические принципы» (Минск, 25-27 июня 2014 г.) Минск: Беларуская навука, 2015. С. 523-530.
25. Муравьева М.Г. Калеки, инвалиды или люди с ограниченны¬ми возможностями: обзор истории инвалидности // Журнал истории социальной политики. 2011. Том 10. № 2. С.151-166.
26. Ясина И. Человек с человеческими возможностями. М.: Эксмо, 2012.
27. Allport G.W. The Nature of Prejudice. London: Addison-Wesley. 1954.
28. Bertaux D. From the Life History Approach to the transformation of the Sociological Heritage // D. Bertaux (ed.). Biography and So¬ciety. The Life History Approach in the Social Sciences. Beverly Hills: University of California Press, 1981.
29. Chayne R. Theorising Culture and Disability: Interdisciplinary Dialogues // Journal of Literary and Cultural Disability Studies. 2009. Vol. 1. № 3. P. 101-104.
30. Grele R.L. Envelopes of Sound. The Art of Oral History. New York: Praeger, 1991.
31. Hummersley M. The Dilemma of Qualitative Method: Herbert Blumer and the Chicago Tradition. London, UK & New York: Routledge, 1989.
32. Jonston D. An Introduction to Disability Studies. 2nd ed. Oxford, David Fulton Publishers, 2005.
33. Kohli M. Biography. Account. Text. Method // D.L. Bertaux (ed.). Biography and Society. The Life History Approach in the Social Sciences. Beverly Hills: University of California Press, 1981.
34. Langness, L.L., Frank G. Lives. Chandler and Sharp: Novato, 1981.
35. Luse A., Kamerade D. Between disabling disorders and mundane nervousness: representations of psychiatric patients and their dis¬tress in Soviet and post-Soviet Latvia / Disability in Eastern Eu¬rope and the Former Soviet Union: History, policy and everyday life / Ed. by Michael Rasell and Elena Iarskaia-Smirnova. Oxford; NewYork: Routledge, 2014.
36. Rasell M., Iarskaia-Smirnova E. Conceptualising disability in Eastern Europe and the former Soviet Union // M. Rasell, E. Iarskaia-Smirnova (ed.). Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union: History, policy and everyday life. Oxford; New York: Routledge, 2014.
37. Ritchie D.A. Doing Oral History. New York: Twaynes Publishers, 1995.
38. Siebers T. Disability Theory, Boldly Rethinking of the Last Thirty Years from the Vantage Point of Disability Studies. Ann Arbour: University of Michigan Press, 2008.
39. Schutt R.K. Investigating the Social World: The Process and Prac¬tice of Research. Thousand Oaks: Pine Forge Press, 1996.