Введение
(Авто)биографический метод давно и успешно применялся в этнологии и антропологии (включая историческую антропологию), особенно для изучения проблем идентичности, культурного опыта, поведенческой культуры и т.п. Этот качественный метод (как и используемый в этнологии и социокультурной антропологии метод OralHistory) с успехом применяли в зарубежной культурной антропологии и социологии еще в 1920-х гг. Затем наступил период некоторого скептицизма, сопровождавшегося критикой метода в основном за его субъективизм. В последующие годы социологи сравнительно редко обращались к обоим методам, хотя в этнологии и социокультурной антропологии их продолжали использовать. Однако с 1970-х гг, сначала в зарубежных, а два десятилетия спустя и в отечественных социологических исследованиях наметилось оживление интереса к LifeHistory и OralHistory, их «реабилитация», совершенствование и появление новых разработок (в изучении элит, миграционных процессов, отношения народов к своему прошлому, культурных трансформаций[1] [2] и т.д. В последние два-три десятилетия библиография, посвященная этим методам, стала довольно обширной. Многие отечественные исследователи указывают на преимущества качественных методов, в том числе биографий и автобиографий при изучении таких сложных вопросов, как культурная идентичность и поведенческая культура[3]. Поэтому в изучении саморепрезентации людей с ограниченными возможностями здоровья автобиографический метод может дать необходимую перспективу. Причем, в отличие от OralHisto- ry LifeHistory представляет собой не только разновидность интенсивного интервью, но и записи автобиографий, которые могут быть изложены в письменном или электронном виде (записки, мемуары, переписка и др.).
Источники
В этой статье делается попытка проанализировать некоторые вопросы саморепрезентации людей с инвалидностью. Для этих целей были выбраны тексты, опубликованные и/или размещенные в Интернете, а также тексты нескольких глубинных интервью, в которых информанты излагали истории своих жизней и опыта, связанного с инвалидностью. Это тексты, написанные известными людьми и людьми обычными. Среди них «История болезни» Ирины Ясиной, известной журналистки и писательницы[4]. В возрасте около 35 лет Ясиной был поставлен диагноз «рассеянный склероз» (заболевание нервной системы), которое считается неизлечимым и по мере прогрессирования приводит к очень тяжелой инвалидности.
Другой текст – «Записки слепого» А. Графова[5]. Анатолий Графов потерял зрение в 21 год в результате заболевания: «Слепота надвигалась исподволь, незаметно, словно подкрадывалась. Сидя над учебниками, я замечал, что строчки исчезают, наплывая одна на другую. Предметы теряли свои очертания, угасали краски, сливаясь в сплошную пелену одного цвета, или разделяясь на светлые и темные тона». В результате он был вынужден оставить учебу в университете, а также занятия спортом. Несколько лет А. Графов занимался неквалифицированным ручным трудом, потом закончил заочно юридический вуз, стал работать на предприятии для незрячих, потом стал его директором. В начале 2000-х гг. Графов был отстранен от должности, но продолжал работать.
Это также автобиография детской писательницы Тамары Черемновой[6], инвалида детства (1 группа), заболевание опорно-двигательного аппарата (ОДА) в результате детского церебрального паралича (ДЦП). На момент опубликования текста Т. Черемновой было 58 лет. Когда ей было шесть лет, родители отдали девочку в специализированный детский дом, где ей поставили диагноз «олигофрения в стадии дебильности». Тамара сама научилась читать, самостоятельно прошла школьную программу, стала писать сказки и рассказы для детей. «Несправедливый диагноз» был с нее снят. Она много публикуется, ее книги переведены на несколько языков. Проживает в Новокузнецком Доме инвалида № 2.
Это также история Натальи Бархатовой (на момент написания ей было 28 лет), инвалида детства (заболевание опорно-двигательного аппарата), группы инвалидности не имеет, так как не желает статуса инвалида, незамужем, живет с матерью в Екатеринбурге. В настоящее время она успешно пишет музыку в стиле рэп и выступающая под псевдонимом Джимбо Ди, под этим же именем ведет блог в Живом Журнале; ее автобиография доступна на разных сайтах[7].
Наконец, это тексты ряда интервью, проведенных мной в 2014-2016 гг. В них люди с ограниченными возможностями здоровья также рассказывают о своем жизненном опыте. Интервью проводились «глаза в глаза» или по электронной почте (в том случае, если информанту в силу заболевания или дефекта было сложно слушать и/или разговаривать). Это интервью с Ольгой Г., 42 лет, слабослышащей, инвалида детства (3 группа; Ольга почти полностью потеряла слух в 9 лет в результате неправильного лечения). У Ольги высшее образование, работает библиотекарем, незамужем, живет с матерью в Москве[8]. Это также рассказ
Юлии В., 28 лет, инвалида детства (ДЦП) 2 группы, образование среднее специальное, не работает, живет с родителями в Москве[9]. Использовались также тексты некоторых других историй жизни, рассказанных информантами в 2014-2016 гг. [11, 12, 13].
Цифры и оценки
Говорить о статистических данных, относящихся к инвалидности и людям с инвалидностью в мире и в разных странах довольно сложно, так как в научной и публицистической литературе до сих пор нет общепринятого определения инвалидности (в разных странах для этого феномена существую разные, иногда сосуществующие термины). Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) различает impairment – потерю органа/органов, нарушения каких- либо физических или ментальных функций организма, handicap – трудности в осуществлении нормальной деятельности человека в результате этих дефектов или нарушений и disability – ограничение возможностей человека в силу врожденных или приобретенных дефектов[10] [11]. Все эти определения довольно расплывчаты и оставляют много места для различных интерпретаций. В последние два-три десятилетия наибольшее распространение получил термин disability (или disabilities), на русский язык обычно переводимый как ограничение возможностей (здоровья).
В ряде стран к тому же плохо налажена медицинская статистика и учет людей с теми или иными дефектами или заболеваниями. Кроме того, статус инвалида в большинстве стран предполагает наличие тех или иных пособий, выплат, льгот и т.п. Это также приводит к значительной разнице в оценках численности людей с инвалидностью в мире и по отдельным странам. По данным ООН, в мире в 2011 г. насчитывалось 600 млн. человек с инвалидностью11. На конец 2015 г. таких людей насчитывалось уже 650 млн. человек[12]. Иными словами, люди с инвалидностью составляют около 10% населения земного шара. Высказываются и более устрашающие оценки (до 1,5 млрд. человек), что, как уже говорилось, связано с неопределенностью понятия «инвалидность».
В России на 2013 г. насчитывалось 13,5 млн. людей инвалидностью 1 и 2 группы; в последующем численность инвалидов в нашей стране неуклонно сокращалась, и на начало 2016 г. оценивалась в 12 750 тыс. человек[13]. Сокращение численности инвалидов происходит не столько за счет успехов медицины и реабилитологии, сколько за счет ужесточения социальной политики. Эти данные также не полностью учитывают такую большую группу, как инвалиды 3 группы, численность которых весьма значительна (учитываются в основном люди, имеющие эту группу на постоянной основе, в то время как имеющие временную инвалидность учтены плохо).
Но даже эти неполные и неточные данные показывают, что речь идет об очень значительном сегменте общества. Если же добавить к ним членов семей, чья жизнь нередко очень тесно связана с проблемами родных, имеющих статус инвалида, то можно смело говорить о 30-35 млн. человек. Эта часть общества имеет свои потребности, возможности, опыт и потенциал, которые не только не востребованы, но часто не изучены.
В нашей стране долго преобладал медицинский, или медикалистский подход к изучению инвалидности, в рамках которого инвалидность рассматривалась как чисто медицинская проблема, которую следует корректировать медицинскими же способами. Отсюда в рамках этого подхода произошло развитие коррекционной и лечебной педагогики и психологии. Сам же человек с инвалидностью воспринимался и нередко до сих пор воспринимается как несчастный и больной, нуждающийся в лечении, пособиях, льготах и разнообразной помощи, не способный к самостоятельной жизни[14]. В последние два десятилетия в России начал обретать все большую популярность социальный подход, согласно которому инвалидность – это социальный конструкт, а сами люди с инвалидностью представляют собой дискриминируемую часть общества[15]. Существуют и другие модели инвалидности. Наиболее перспективным мне видится социокультурный подход, сторонники которого рассматривают людей с инвалидностью как социальную группу, обладающую различными статусами, которые зависят от социальной политики и культурных факторов в каждом конкретном обществе. Кроме того, такой подход учитывает историко-культурный контекст, а также физиологические реалии (боль, физический или эмоциональный дискомфорт и т.п.).
Соответственно при изучении автобиографий таких людей я стремилась учитывать характер заболевания (ибо они нередко детерминируют те или иные ограничения жизнедеятельности), а также «тяжесть» инвалидности (т.е. группу инвалидности). Учитывались также возраст, образование, семейный статус и др. Более того, в статье проводится разграничение между инвалидами детства (с врожденной инвалидностью или получившими ее до 18 лет), которых обычно насчитывается около 15 % от общего числа людей с ограниченными возможностями, и людьми, которые приобрели ее в трудоспособном возрасте (от 18 до 65 лет), каковых значительно больше: 80-85 %. У людей, принадлежащих к разным группам, имеется различный жизненный опыт, установки, оценки инвалидности и того, что они считают «нормальными» людьми и «нормальной» жизнью.
Ранний опыт: инвалиды детства о детстве
Анализ текстов позволил выделить у инвалидов детства две основные проблемы, которые в дальнейшем оказывают сильное воздействие на их самоидентификацию: гиперопека со стороны близких и одновременно чувство душевного одиночества, даже изгойства. О гиперопереке и неверии членов семьи в их силы и возможности говорили многие инвалиды детства. Например, Наталья Бархатова (Джимбо Ди), страдающая серьезным заболеванием ОДА, писала: «В детстве боролась в первую очередь с гиперопекой»[16]. Об этом говорят почти все инвалиды детства независимо от заболевания или дефекта, а также их тяжести. Родители нередко не приучают детей даже к самообслуживанию, опасаясь, что те поранятся или «сделают что-то не так».
Например, Елена Н., 37 лет, незрячая, инвалид детства (1 группа), росла в г. Александрове (Владимирская обл.), окончила обычную школу, затем юридический колледж в своем городе и юридический факультет МГУ. Елена занимается бизнесом, замужем, двое детей. Елена рассказывала: «У моей мамы вообще был такой лейтмотив всегда: что ты будешь делать, если меня не будет?»[17].
Ольга Г., слабослышащая (3 группа) писала: «Отец как-то меньше надо мной трясся, а мама и бабушка, те просто с ума сходили: что со мной будет, если я останусь одна. Ты же слесаря по телефону не вызовешь, ты же то не сможешь, сё не сможешь»[18].
Такое отношение приводит к изоляции ребенка от его здоровых сверстников, что в свою очередь, вызывает сохраняющееся на долгие годы ощущение одиночества, ненужности. Об этом ярко пишет Наталья Бархатова (Джимбо Ди): «В 11 лет, после смерти бабушки, на которой держалось хозяйство, я вдруг оказалась на полной свободе. Мама, желая отвлечься от воспоминаний, … с головой ушла в работу, стала чаще брать командировки, оставляя нас с 87-летней слабослышащей, но не утратившей интерес к жизни прабабушкой на две, а то и на три недели в месяц в одиночестве»[19].
Особенно остро одиночество ощущается теми инвалидами детства, которые росли в специальных детских домах или интернатах, как Тамара Черемнова, выросшая именно в таком детском доме. Оно нередко перерастает в ощущение изгойства, собственной неполноценности и даже в самоненависть: «Я надолго замкнулась, по ночам кусала подушку, возненавидела себя и свой ДЦП, из-за которого меня вдобавок к плохо работающим рукам и ногам еще и объявили умственно неполноценной…» (выделено мной – Е. Н.-Ш.)[20].
К сожалению, воспоминания о школьных годах, проведенных в стенах обычной школы, только усугубляет ситуацию, усиливая ощущение инаковости, отделенности от других людей. На это восприятие большое влияние оказывает отношение сверстников и, как на это неоднократно обращалось внимание, в особенности учителей[21]. Но для людей с ограниченными возможностями такое отношение приобретает особую остроту, что, кстати, в очередной раз ставит под вопрос бездумное уничтожение (вместо реформирования) коррекционных школ и бездумное внедрение инклюзивного образования.
Елена Н., которая училась в обычной школе, вспоминала: «Учителя помнили, у учителей разное было отношение – от жалости (ты сиди, ничего не делай, не напрягайся) до такого, что ты как обуза, что ли, что мне нужно уделять отдельное внимание… И некоторые учителя в школе нашей могли кинуть такую фразу: недаром тебя бог наказал»[22].
Джимбо Ди испытывала еще большие трудности: «В детстве я была “белой вороной и синей овцой”: без веской причины ни с кем не общалась, рассчитывала только на свои силы и не умела “быть как все”… Из школы меня выживали, не на домашнее обучение, вообще, решив, что незачем на меня время тратить, все равно ничего путного не выйдет»[23].
До условной черты: в тупике
Люди, получившие инвалидность во взрослом возрасте, такого опыта, связанного со здоровьем, в детстве не имели. Отсутствие адаптации в детстве и неудовлетворительного состояния социокультурной реабилитации людей, ставших инвалидами либо сразу: в результате аварии, травмы, военных действий и т.п. (suddendisability), либо на протяжении длительного времени: в результате развития заболевания, последствий той же травмы и пр., нередко приводит к тяжелому жизненному кризису, сопровождающемуся депрессией и чувством фрустрации. Они внезапно и остро начинают ощущать себя как Других – «неполноценных», «никому не нужных», «отверженных». Надо сказать, что подобное отношение к инвалидам традиционно в российском обществе, оно характерно для традиционного общества, в котором такие люди воспринимались как «убогие», «калеки», в том числе и для классической литературы (русской и зарубежной). Это же отношение нередко поддерживалось и поддерживается СМИ[24]. Например, в книге И. Ясиной «Человек с человеческими возможностями», посвященной людям с инвалидностью и предназначенной в первую очередь для подростков, в которой автор нередко говорит о силе духа и мужестве людей, преодолевших свой недуг, в то же время нередко употребляются термины «несчастный», «с более чем ограниченными возможностями» и даже «неполноценные».
Обычно такое ощущение возникает после травмы или произнесения медицинского «приговора», после которого для человека начинается другая жизнь. Этот момент обычно переживается как своего рода «поворотный пункт». А. Графов, потерявший зрение в студенческие годы, по мере развития исподволь развивавшегося заболевания сетчатки, писал: «Пробуждение было тяжелым. Проснувшись, ощутил гнетущую тяжесть от мысли, что я слепой. Непреодолимая боль и отчаяние клещами сдавливали грудь, подступали к горлу, в ушах звучали слова профессора, сказанные вчера: “Молодой человек, я не буду Вас обманывать. Зрение Ваше восстановить не удастся. Мужайтесь. Возможно, придет время, когда медицина сможет побороть эту болезнь, а пока Вам необходимо на время оставить университет, пройти медицинскую комиссию, получить инвалидность и вступить в Общество слепых”»[25]. О подобных чувствах более или менее эмоционально писали и рассказывали все авторы автобиографий и информанты. Подобные состояния нередко продолжаются длительное время; И. Ясина писала о том, что болезнь не сломала ее, но «неуклонно убивала старые привычки, устоявшиеся интересы, меняла вкусы и отношении: к дому, к любви, к чужим слабостям»[26].
В дальнейшем восприятие инвалидности как непреходящей трагедии, а себя как «неполноценного» иногда – временно или даже навсегда – превращается в своего рода «несмываемое клеймо» (стигму).
Многие люди в такой ситуации пытаются избежать подобной стигматизации, с большим или меньшим успехом стремясь показать, что они такие же, как «нормальные люди». Вот как писал об этом А. Графов: «Внешне я не производил впечатления слепого и просто терялся, не зная, как себя вести. <...> Это ощущалось в поведении, в сознании и в психике. Я замкнулся, старался избегать ситуаций, в которых выдавал бы себя как слепой. Боялся показаться жалким и смешным. Терял хороших и дорогих для меня людей»[27].
Еще более выразительно пишет о своем опыте И. Ясина: «То, что предстояло мне, пугало больше смерти: беспомощность, зависимость, одиночество. Мне было страшно просыпаться. <...> Самым главным в жизни стало делать вид, что все по-прежнему. То есть, те же каблуки. Те же силы. Ни в коем случае не дать понять окружающим, что с моим телом что-то происходит»[28].
Это стремление избегать стигмы инвалидности приводило и приводит к тому, что такие люди стремятся всячески скрыть свою болезнь или дефект (не носить слуховой аппарат, сильные очки, обходиться без трости и пр.). Таким образом, в действие вступает механизм избегания и дистанцирования от нежелательного статуса, в данном случае статуса инвалида (подобные механизмы действуют в отношении людей или групп лиц, обладающих в конкретном обществе крайне низким социальным и культурным статусами)[29].
Такие механизмы иногда превращаются в жизненную стратегию. Уже упоминавшаяся слабослышащая Ольга Г. многократно подчеркивала, что она не инвалид, что у нее «небольшой анатомический дефект», она старается не общаться с глухими, которые, по ее словам, интеллектуально неразвиты (Ольга употребляет для их характеристики слова «дебилы», «глухня» и т.п.[30]). У Ларисы Г., 58 лет, инвалида 3 группы по зрению, стремление дистанцироваться выражалось несколько иначе. Она тоже по возможности скрывала от окружающих свое плохое зрение, в семье никогда не касалась этого вопроса. Лариса до 45 лет не оформляла группу инвалидности, так как не хотела статуса инвалида, а ее слова: «я никогда не чувствовала себя неполноценной» вынесены мной в заглавие статьи.
Другая стратегия, характерная как для инвалидов детства, так и для людей, ставших инвалидами после 18 лет, заключается в принятии «роли» и статусов инвалида: такие люди либо не работают, либо работают на непрестижной и малооплачиваемой работе; вступают в брак с инвалидами или не вступают в него вовсе; круг их общения нередко ограничен их близкими и людьми со сходными заболеваниями или дефектами (своего рода «культурное гетто»).
Юлия В., имеющая 2 группу инвалидности по заболеванию ОДА, закончила юридический колледж, но работу найти не смогла, в дальнейшем прекратив поиски, так как не видит в этом смысла. Она живет с родителями, незамужем, встречается с молодым человеком, имеющим группу инвалидности. Юлия говорила: «Я пыталась найти работу, но юристом инвалида ведь не возьмут. Как только узнают, что у меня инвалидность – привет. Я уже и не ищу. У меня родители очень хорошо зарабатывают, у меня пенсия есть, мы бабушкину квартиру сдаем. А зачем тогда работать? А до старости я и не доживу»[31] (Юлия имеет в виду тот факт, что люди с ДЦП редко доживают до 50 лет).
Обретение смыслов
В ряде случаев люди с инвалидностью выбирают иные жизненные стратегии, которые предполагают не избегания статуса инвалида, но активной жизни и самореализации, несмотря на этот статус. Здесь возможна стратегия «активиста», т.е. человека, вовлеченного в деятельность организаций по работе с инвалидами. Такая стратегия была чрезвычайно распространена в советское время, когда инвалиды работали на специальных предприятиях, разнообразных социальных и досуговых организациях для инвалидов. Именно о такой деятельности рассказывает в своих «Записках слепого» А. Графов, который после потери зрения и ухода из университета не мог найти даже низкооплачиваемую работу, но всячески противился вступлению во Всероссийское общество слепых, не желая стать «таким, как они»: «В те мрачные дни я сполна познал состояние зависимости, ощутил на себе нездоровое, животное отношение окружающих, а также их равнодушие на грани предубеждения. Особенно оскорбительной для меня была фамильярная жалость от людей с низким интеллектом: алкоголиков, неудачников. Я осознал собственную ненужность и стыдился сам себя. <...> А теперь меня самого постигла та же участь. Не верилось, что я, полный сил и светлых надежд на будущее, теперь жалкий и беспомощный инвалид»[32] (Выделено мной – Е.Н.-Ш.). Резкий перелом, по словам А. Графо- ва, наступил после того, как он вступил в ВОС и его сначала послали на курсы повышения квалификации для руководителей ВОС, а затем на учебу во Всесоюзный заочный юридический институт (события происходили в 1960-1970е гг.); впоследствии А. Графов успешно возглавлял предприятие для незрячих.
Другая стратегия, получившая распространение в последние десять-пятнадцать лет – это «выход из инвалидного гетто», сохраняя, однако, статус инвалида. Такие люди, как уже упоминавшаяся детская писательница Тамара Че- ремнова или композитор Наталья Бархатова (Джимбо Ди), реализуют себя в творчестве[33]. Они не пытаются скрыть свою инвалидность или дистанцироваться от нее; их жизненная стратегия – это стратегия «одинокого воина», позиционирующего себя как самодостаточную личность и самостоятельно или с минимальной помощью преодолевающего трудности.
Сходна с ней стратегия, направленная на активный образ жизни и работу, не дистанцируясь от статуса инвалида. О такой жизненной стратегии рассказывала Елена Ф., 48 лет, инвалид по зрению 2 группы. Елена была слабовидящей с детства, но группу инвалидности не оформляла, так как не видела в этом необходимости: ее зрение, по ее словам, не мешало ей нормально учиться и работать. После 40 лет в результате неправильного лечения у Елены зрение резко упало, она получила 2 группу инвалидности, но после длительного периода депрессии и попыток самореабилитации вернулась к работе преподавателя, самостоятельно освоив компьютерные программы для слабовидящих, многие бытовые навыки и пр.: «Да, несколько месяцев было очень тяжело, я почти ничего не видела, все было в густом сером тумане. Было страшно не то что ходить одной. Просто по квартире двигаться. Не хотела я жить. <...> Повыв в квартире несколько месяцев, я взяла в руки белую трость, с которой слепые ходят. Никто меня не учил с ней ходить, это я потом уже узнала, что есть такое обучение где-то в Волоколамске. Я долго себя убеждала выйти с ней на улицу – стыдно было. И страшно, я же не умею с ней ходить. И когда я вышла, дошла до магазина, потом до концертного зала – знаете, мне показалось, что теперь я смогу все. <...> Потом много чего еще было – надо было и по работе много чего освоить, и по дому. Я же чай в чашку налить не могла, газ зажечь боялась. А слепые это легко делают, я знаю»[34]. О подобном опыте рассказывали и другие люди с инвалидностью, успешно реализовавшие себя в дальнейшем.
Среди таких людей иногда встречается иное отношение к инвалидности как к уникальному личностному опыту, давшему им возможность реализовать себя в совершенно неожиданной области и открывшему новые перспективы. Так, Константин Б., 26 лет, инвалид 1 группы по зрению, полностью ослепший в 16 лет во время занятий спортом, получил высшее образование и работает психологом, говорил мне: «Знаете, я даже рад, что со мной это произошло. Я очень многое понял и получил такой опыт, которого у меня быть не могло. Я понял, что такое люди, их отношение ко мне. Мне было очень интересно учиться, а сейчас я работаю, помогаю людям, и я думаю, что всего этого просто не было бы, если бы я остался зрячим. Иное восприятие все- го»[35].
Заключение
Анализ приведенных здесь текстов автобиографий и автобиографических интервью позволил выявить лишь некоторые аспекты саморепрезентации людей с ограниченными возможностями. Это, в первую очередь, саморепрезентация своего опыта в раннем детстве, в «поворотный момент» (осознания себя в новом статусе), а также выбор дальнейшей жизненной стратегии. Подробный анализ других аспектов саморепрезентации, стратегий супружества и материнства/отцовства, выбора друзей, организации досуга и многое другое не могут быть охвачены в рамках одной статьи.
Во всех процитированных текстах красной нитью проходит мысль об инвалидности как о несчастье, трагедии, а также о собственной ущербности или неполноценности. Подобное отношения – результат длительной стигматизации инвалидности и людей с ограниченными возможностями. Но если за рубежом во многих странах за последние 50 лет положение в этой сфере сильно изменилось, то в России в общественном мнении по-прежнему доминируют прежние ярлыки: «Веками в России в сознании людей формировался образ слепого как нищего, убогого человека. Слово “слепой” стало нарицательным, а “быть слепым” стало постыдным»[36]. Если в этих строках А. Графова слово «слепой» заменить на «инвалид», то они довольно точно отразят состояние общественного мнения относительно людей с инвалидностью в нашей стране.
Реальная реабилитация людей с ограничениями, как мы видели, остается во многом задачей самих этих людей и их близких. Основные механизма (само)реабилитации людей с инвалидностью, как явствует из текстов, довольно очевидны: активная жизнь, самореализация через работу, творчество и общение сдругими людьми. Но анализ текстов также убедительно доказывает, что подобная реабилитация в нашей стране явно недостаточна. Люди, ставшие инвалидами во взрослом возрасте, практически не получают психологической и первичной бытовой реабилитации. Очень слабо налажена трудовая реабилитация и многое другое.
Правда, в последние годы, после ратификации Россией Конвенции ООН о правах инвалидов (2012 г.) в некоторых областях положение стало медленно меняться (попытки создать безбарьерную среду, внедрение инклюзивного образования). Однако интеграции людей с ограниченными возможностями в общество не происходит. Люди с инвалидностью остаются не просто Другим, но Чужими и даже
Чуждыми, в отношении которых существует масса негативных стереотипов и ярлыков. Подобное отношение, безусловно, сказывается на самоидентификации и саморепрезентации самих людей с ограниченными возможностями. И далеко не каждому удается вопреки стигматизации инвалидности реализовать свой потенциал.
Библиография
Источники:
1. Всемирный доклад об инвалидности: [Электронный ресурс]: http://www.who.int/disabilTties/world_report/2011/ru/
2. Всемирная организация здравоохранения –
http://www.who.int/topics/disabilrties/ru/.
3. Графов А.П. Записки слепого // Сибирские огни, 2009. № 10. Доступен в электронном виде [Электронный ресурс]: http://www.av3715.ru/library/book.php?id=135631; дата по-следнего обращения 27.09.2016).
4. Инвалиды – развитие права человека.
5. http://www.un.org/ru/rights/disabilities/background_7.shtml (Дата обращения 29. 09.2016).
6. Наталья Бархатова (Джимбо Ди). Дорогу указывает мечта. [Электронный ресурс]: http://www.aspergers.ru/node/293; (Дата последнего обращения 22.09.2016).
7. http://www.liveinternet.ru/users/anna203/post176605681/
8. Полевые материала автора (далее – ПМА) – 1. Записано по электронной почте 02. 2014 г.
9. ПМА – 2. Записано по электронной почте в марте 2015 г.
10. http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/s tatistics/population/disabilities/# (Дата обращения – 28.09.2016)
11. ПМА – 3. Интервью записано на диктофон, Москва, март 2015 г.
12. ПМА – 4. Интервью записано на диктофон. Москва, октябрь 2015 г.
13. ПМА – 5. Интервью записано по скайпу. Москва, 2016 г.
14. ПМА – 6. Интервью записано на диктофон. Москва, февраль 2014.
15. Тамара Черемнова. Здравствуйте, добрые люди. История дет¬
ской писательницы (обретения себя и сила мечты). [Элек-тронный ресурс]:
http://www.liveinternet.ru/users/anna203/posti7660568l/; дата последнего обращения 25.09.2016).
16. Ясина И. История болезни // Знамя. 2011. № 5. Доступна в электронном виде – [Электронный ресурс]: http://royallib.com/book/yasina_irina/istoriya_bolezni.html; да¬та последнего обращения 25.08.2016).
Исследования:
17. Биографический метод: история, методология и практики / Под ред. В. Семеновой. М.: Институт социологии РАН, 1994.
18. Бутовская М.Л., Луценко Е.Л., Ткачева К.Е. Булинг как социо¬культурный феномен и его связь с чертами личности у млад¬ших школьников // Этнографическое обозрение. 2012. № 5. С.139-150.
19. Винер Б.Е. Возвращение к вере предков. Конструирование современной этноконфессиональной идентичности (на при¬мере Санкт-Петербурга) // Диаспоры / Diasporas. 2002. № 4. С. 200-220.
20. Винер Б.Е. Межпоколенная передача этнической идентично¬сти у этнодисперсных меньшинств (на примере современного Петербурга). Дисс… канд социол. наук. СПб.1998.
21. Вишневская В.И., Бутовская М.Л. Феномен школьной травли: агрессоры и жертвы в Российской школе // Этнографическое обозрений. 2010. № 2. С.55-68.
22. Космарская Н. «Русские диаспоры» политические мифоло-гии и реалии массового сознания // Диаспоры / Diasporas. М. 2002. № 2. С.110-156.
23. Носенко Е.Э. «Быть или чувствовать?» Основные аспекты еврейской самоидентификации у потомков смешанных бра¬ков в современной России. М. ИВРАН-Крафт+, 2004.
24. Носенко-Штейн Е.Э. Некоторые проблемы изучения инва-лидности и социокультурная антропология // Материалы Международной научно-практической конференции «Совре¬менная антропология: новые данные, перспективы развития и методологические принципы» (Минск, 25-27 июня 2014 г.) Минск: Беларуская навука, 2015. С. 523-530.
25. Муравьева М.Г. Калеки, инвалиды или люди с ограниченны¬ми возможностями: обзор истории инвалидности // Журнал истории социальной политики. 2011. Том 10. № 2. С.151-166.
26. Ясина И. Человек с человеческими возможностями. М.: Эксмо, 2012.
27. Allport G.W. The Nature of Prejudice. London: Addison-Wesley. 1954.
28. Bertaux D. From the Life History Approach to the transformation of the Sociological Heritage // D. Bertaux (ed.). Biography and So¬ciety. The Life History Approach in the Social Sciences. Beverly Hills: University of California Press, 1981.
29. Chayne R. Theorising Culture and Disability: Interdisciplinary Dialogues // Journal of Literary and Cultural Disability Studies. 2009. Vol. 1. № 3. P. 101-104.
30. Grele R.L. Envelopes of Sound. The Art of Oral History. New York: Praeger, 1991.
31. Hummersley M. The Dilemma of Qualitative Method: Herbert Blumer and the Chicago Tradition. London, UK & New York: Routledge, 1989.
32. Jonston D. An Introduction to Disability Studies. 2nd ed. Oxford, David Fulton Publishers, 2005.
33. Kohli M. Biography. Account. Text. Method // D.L. Bertaux (ed.). Biography and Society. The Life History Approach in the Social Sciences. Beverly Hills: University of California Press, 1981.
34. Langness, L.L., Frank G. Lives. Chandler and Sharp: Novato, 1981.
35. Luse A., Kamerade D. Between disabling disorders and mundane nervousness: representations of psychiatric patients and their dis¬tress in Soviet and post-Soviet Latvia / Disability in Eastern Eu¬rope and the Former Soviet Union: History, policy and everyday life / Ed. by Michael Rasell and Elena Iarskaia-Smirnova. Oxford; NewYork: Routledge, 2014.
36. Rasell M., Iarskaia-Smirnova E. Conceptualising disability in Eastern Europe and the former Soviet Union // M. Rasell, E. Iarskaia-Smirnova (ed.). Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union: History, policy and everyday life. Oxford; New York: Routledge, 2014.
37. Ritchie D.A. Doing Oral History. New York: Twaynes Publishers, 1995.
38. Siebers T. Disability Theory, Boldly Rethinking of the Last Thirty Years from the Vantage Point of Disability Studies. Ann Arbour: University of Michigan Press, 2008.
39. Schutt R.K. Investigating the Social World: The Process and Prac¬tice of Research. Thousand Oaks: Pine Forge Press, 1996.